Por qué seis expertos en VIH acaban de dimitir del Consejo Consultivo sobre el SIDA de Trump

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Durante el fin de semana, seis miembros del Consejo Asesor Presidencial sobre el VIH / SIDA (PACHA) renunciaron en protesta por el proyecto de ley de la American Health Care Act, diciendo que a Trump "no le importa" las personas que viven con el VIH. Fundada en 1995, PACHA asesora al presidente y al Secretario de Salud y Servicios Humanos sobre políticas de atención médica que combatirán la propagación del VIH y ayudarán a las personas que viven con el virus. A diferencia de los senadores Clinton y Sanders, Trump se negó a reunirse con los miembros del consejo durante su campaña, y tomó el sitio de la Oficina de políticas nacionales contra el sida después de su toma de posesión.

"Lo que hizo por mí fue la aprobación de la AHCA", a través de la Cámara de Representantes, Scott Schoettes, abogado de Lambda Legal, sin fines de lucro LGBT y ex miembro de PACHA, le dijo a Gizmodo. La renuncia de Schoettes provocó que otros cinco miembros se fueran también. Ahora 15 quedan. Sienten que el proyecto de ley de salud, aprobado por la Cámara, luego reescrito en secreto y la aprobación del senado en espera , sería catastrófico para las personas con VIH.

En su intento por reducir el déficit federal al reducir la cantidad de dinero que el gobierno gasta en atención médica , la AHCA reelabora y de muchas maneras debilita las protecciones de la era de Obama para las personas con condiciones preexistentes, incluido el VIH / SIDA. Mientras que el presidente Paul Ryan prometió que "la gente estará mejor con las condiciones preexistentes en nuestro plan", la AHCA permitiría que las aseguradoras clasifiquen a las personas en "grupos de alto riesgo" separados, lo que puede elevar sus primas y copagos en medicamentos recetados. De los 1,1 millones de personas que viven en los EE. UU. Con VIH, solo alrededor del 40% tienen acceso a medicamentos que salvan vidas. Si las primas y los copagos aumentan, es probable que ese número disminuya.

"Teniendo en cuenta los pocos hechos reales, la ciencia real, [o] la experiencia en políticas de salud jugó en la formulación del proyecto de ley que pasó por la casa", continuó Schoettes, "me di cuenta de que no era una administración con la que realmente podría trabajar y sea ​​efectivo."

De la carta abierta de los miembros dimisionarios publicada en Newsweek :

La Administración Trump no tiene una estrategia para abordar la epidemia actual de VIH / SIDA, busca la contribución cero de los expertos para formular políticas sobre el VIH y, lo más preocupante, promulga legislación que perjudicará a las personas que viven con el VIH y detendrá o revertirá los avances importantes logrados en el luchar contra esta enfermedad

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Mientras que muchos miembros del público desconocen el impacto significativo que el VIH / SIDA sigue teniendo en muchas comunidades, o que solo el 40 por ciento de las personas que viven con el VIH en los Estados Unidos pueden acceder a los medicamentos que salvan vidas que han estado disponibles. durante más de 20 años, no es aceptable que el Presidente de los EE. UU. desconozca estas realidades, establezca un gobierno que prive a la lucha contra la epidemia y sus causas, o implemente políticas y respalde una legislación que revertirá los avances logrados en los últimos tiempos. años.

Grissel Granados, quien coordina la prevención del VIH juvenil en el Children's Hospital de Los Ángeles, se unió a PACHA durante la administración de Obama y esperaba ver políticas que facilitaran el cuidado preventivo para las personas trans , personas de color e inmigrantes indocumentados . Todos ellos enfrentan mayores tasas de transmisión del VIH , y numerosas barreras para el acceso a la atención médica, incluso si no necesariamente tienen más relaciones sexuales sin protección.

"Simplemente no me parecía correcto seguir en la [PACHA]", le dijo Granados a Gizmodo. "No quería sentir que estaba relacionado de alguna manera con esta administración y las cosas terribles que están haciendo".

Ahora, a los 30 años, Granados contrajo el VIH perinatalmente de su madre y ha estado viviendo con la enfermedad en toda su vida. Una nueva investigación sugiere que, con el acceso al tratamiento, la esperanza de vida para las personas que viven con el VIH pronto podría acercarse a la paridad con las personas sin la enfermedad. Pero Granados explica que la AHCA no está equipada durante décadas, atención integral necesaria para las personas que viven con el VIH durante toda la vida.

"Debido a que el VIH afecta su sistema inmunológico, si su VIH no está bajo control, también puede hacerlo vulnerable a otras enfermedades", dijo. "No se trata solo de ver a un médico para el VIH entre dos y tres o cuatro veces al año. También se trata de ver a otros especialistas la mayor parte del tiempo. Esos copagos se suman rápidamente. Si no eres elegible para Medicaid, tienes primas más altas o no eres elegible para un seguro, realmente se convierte en un problema ".

Aún más peligrosamente, el Wall Street Journal informa que las aseguradoras podrían, a través de la cláusula AHCA reduciendo el mandato de "beneficios esenciales", volver a imponer límites de por vida a la cobertura, que fueron prohibidos por la ACA.

Esto establece un tope finito de, digamos, $ 1 millón , en la cantidad total de dinero que las aseguradoras dispensan a una persona a lo largo de toda su vida. Las personas con VIH viven más que nunca. Pero como Granados explica, bajo AHCA, sería mucho más probable que alcancen o incluso excedan su límite de seguro debido a la frecuencia del tratamiento y las consultas médicas, dejándolos especialmente vulnerables a medida que alcanzan la vejez, típicamente el momento en que la mayoría de las personas requieren la mayor parte de la atención médica en su vida.

"En ese momento, ¿qué va a pasar? Es una pesadilla pensar que no tendremos acceso a la atención médica cuando más la necesitemos ", dijo.

Tanto Schoettes como Granados concuerdan en que la ACA no era perfecta (a muchas personas con VIH rutinariamente se les dijo que ganaban lo suficiente para descalificarlos de planes de cobertura más baratos), según la mayoría de los indicadores de éxito: el número de personas con VIH, el número de personas con El VIH se refiere a la atención, porcentaje de personas que ya no corren el riesgo de transmitir el virus; estaban progresando. Eso es lo que está en riesgo.

"Estábamos viendo ganancias", dijo Schoettes. "Esa es nuestra mayor preocupación, es que si revertimos lo que hicimos con la ACA, vamos a revertir esas ganancias".

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